Как живут дети с кохлеарным имплантом? Елена Волкова, которая воспитывает сына с четвёртой степенью тугоухости, рассказывает о развитии Максима с первых месяцев жизни до 12 лет. Сегодня мальчик занимается плаванием, актёрским мастерством, у него много друзей — и всё это с имплантом, который поначалу внушал родителям много пасений.
Максим с мамой. Фото из личного архива
Боялась, что не смогу иметь детей
В молодом возрасте я боялась, что не смогу иметь детей. Но это были беспочвенные, на самом деле, страхи. Я конечно, не думала, что у меня родится ребенок с нарушениями здоровья. Всегда представляла, что обязательно смогу быть хорошей мамой, а главное, другом для своего ребёнка. Мне хотелось, чтобы у нас возникли общие интересы, традиции, хобби. Чтобы мы были близки и обо всем могли поговорить.
Первая беременность закончилось печально, был выкидыш на малом сроке. Я этого не ожидала, мы с мужем оба были здоровы, никаких отклонений в анализах не было. Наступления второй беременности я очень ждала, хотя и было страшно: а вдруг снова неудача? Видимо, я так волновалась, что не помню момент, когда поняла, что ожидаю малыша. Сейчас понимаю, что хотелось бы сохранить его в памяти .
Зато появление роды помню отлично. У меня было плановое кесарево. Пока я отходила от операции, мой муж и наши родители уже посмотрели на сына. Помню, как меня утром следующего дня привезли в палату, уже можно было воспользоваться телефоном, и тут я узнаю, что единственная из мам, кто ещё не видел своего малыша, это я! Я тогда даже разозлилась на родных: как они посмели, это же моеправо. Конечно, бабушки и дедушки сделали это не со зла, ведь они не знали, что мне не показывали сына после родов.
Утром я захотела во что бы то ни стало увидеть своего ребенка. Было безумно больно после операции, я шла по стенке коридора еле-еле, дошла до палаты, где детки лежат, а мне сообщают: «Сейчас не время». То ли отдыхали младенцы, то ли еще что-то. Но я отказалась идти обратно, и в итоге меня пустили к нему. Максим лежал в кювезе и был намного меньше, чем другие дети. У меня еще был страх, что ребенка перепутают (может, фильмов каких-то насмотрелась). Но когда увидела Максима, поняла: точно мой! Мой нос, мои светлые волосы… Как потом выяснилось, уже в роддоме Максим не прошел тест на слух. Но узнали мы об этом позже.
Я какая-то не такая?
Первый месяц Максим лежал в отделении патологии новорожденных. То есть после роддома меня выписали, а Максима увезли в другую больницу. Удивляюсь, почему мамам нельзя находиться круглосуточно со своими детьми. Каждый день муж и мама возили меня к 7 утра в больницу, а через несколько часов забирали.
Я смутно помню тот месяц, но то, что было страшно и тяжело, точно.
Когда Максима выписали, ему было уже больше месяца. Ещё пару месяцев я ощущала себя плохой мамой, которая не справляется со своими обязанностями. У нас не сложилось с грудным вскармливанием, пару недель я пыталась его кормить, не получалось, мы оба плакали. Пока я не приняла решение не мучить его и себя и продолжать кормить сцеженным молоком, но уже из бутылочки. Мне казалось тогда, все «должны» кормить своих детей обязательно естественным образом, а вот у меня не получалось. Я какая-то не такая? Почему так происходит?
Дома мне казалось, что я ничего не умею и в то же время я знаю, как лучше всех… Сейчас я понимаю, что наверняка это были признаки послеродовой депрессии. Возможно, нужно было пойти к психологу. Но я тогда не думала о себе. Только о сыне, чтобы у него всё было хорошо.
Так мы узнали диагноз
В отделении патологии новорожденных Максиму повторно провели тест на слух — и он снова его не прошел. После выписки нас прикрепили под наблюдение профессора в Институте педиатрии в Москве. Кроме того, мы вызывали на дом педиатра из того роддома, где Максим родился. То есть ребёнок был под наблюдением двух врачей сразу. Несколько раз я спрашивала, нужно ли пройти тест на слух или дополнительное обследование, и врачи, не сговариваясь, утверждали, что нет.
Максим плохо спал ночью (и это продолжалось лет до 4-х), зато хорошо агукал и гулил, очень солнечно улыбался мне и точно был счастлив, что я его мама. Поэтому я думала, что он развивается так, как нужно. Но все же меня тревожила неизвестность, хотелось знать точно. И когда Максиму уже исполнилось 6 месяцев, я набрала в интернете «проверка слуха у новорожденных».
Сурдолог приехал к нам с аппаратурой — чемоданчиком и проводками. Приехал поздно, уже к ночи. Мы смогли уложить Максима на ночной сон, врач потихоньку подключил все датчики и стал проводить исследование. Оно длилось около 1,5 часов, и в итоге выяснилось, что установить, есть или нет нарушение, невозможно — у малыша пробки в ушах.
Дело в том для истинного результата дети должны быть полностью здоровы по отоларингологии, иначе результат будет недостоверный.
Ситуация не прояснялась, а только накалялась. Следующее исследование мы смогли провести, когда Максиму было уже 8 месяцев, в Центре аудиологии и слухопротезирования в Москве. Там нам и озвучили диагноз. Вечером перед обследованием я безумно переживала. Помню, как закрылась в ванной комнате, долго сидела на коленях, плакала и молилась, как могла. Я знала, что завтра у меня будет правда.
— У Максима 4 степень тугоухости.
Я внимательно слушаю и не понимаю, 4-я степень — это чуть-чуть не слышит или вообще не слышит? То есть четвертая с какой стороны, с хорошей или с плохой?
— 4-я степень, а дальше глухота.
Так, в возрасте Максима 8 месяцев, мы узнали, что он родился глухим.
Первая эмоция — ступор. Не понимаю, это будто не про меня. Мы вышли из кабинета, Максим проснулся, его взяла моя мама. Врач нам объяснял, что бывает причина в генетике, а бывает — не в генетике, и нужно это проверить. Можно было сразу сдать генетический анализ, что мы и сделали. Также нам сказали про операцию кохлеарная имплантация и что именно она поможет Максиму развиваться, как нормальному ребенку. Но обязательным условием для операции было ношение слуховых аппаратов несколько месяцев. Так окончательно выясняется, что слуховые аппараты не помогают, и что точно есть показания к оперированию. В этот же день мы сделали слепки и заказали слуховые аппараты.
То есть сначала ступор, потом — действие. Мы сразу начали действовать, потому что я ненавижу неизвестность.
Кстати, перед обследованием в коридоре Центра аудиологии и слухопротезирования, когда мы ожидали приёма, я читала плакаты на стенах. И эти плакаты были про то, как кохлеарная имплантация помогает глухим детям развиваться и жить полноценной жизнью. Я внимательно читала новую для меня информацию, совсем не ожидая, что через пару часов это будет уже про нас.
Максим с мамой, после операцииФото из личного архива
Когда вспоминаю тот период, начинаю плакать
Когда я вспоминаю тот период, я практически всегда начинаю плакать. Сейчас уже меньше, но слёзы всё равно наворачиваются. Было очень тяжело. Каждый день я будто у кого-то спрашивала: почему мы? почему я? почему мой сын? Жаль, я не знала, что с этими вопросами можно и нужно идти к психологу. Я попала к нему только спустя много лет.
Каждый день я плакала — на протяжении примерно двух месяцев.
При этом мы забрали слуховые аппараты, я учила Максима с ними жить, пыталась выполнять элементарные игры на развитие слуха, но у меня не хватало знаний. Помню, как почти сразу мы купили несколько детских игровых музыкальных инструментов, чтобы помочь Максиму в слуховых аппаратах начать реагировать на звуки. Но результата не было. Да и как может ребенок, который не умеет даже нормально сидеть, носить слуховые аппараты? Они постоянно слетали с его маленьких ушек или смещались. А когда слуховые аппараты находятся не на своем месте, они очень неприятно пищат, «фонят».
До сих пор ненавижу этот звук.
С 9 месяцев до 1 года 2-х месяцев (почти полгода) Максим носил слуховые аппараты. Вернее ползал, сидел, лежал со слуховыми аппаратами, ходить он начал только в 1 год и 1 месяц. Ношение слуховых аппаратов — это обязательное условие допуска до операции кохлеарная имплантация, так врачи убеждаются, что ребенок точно не слышит и слуховые аппараты ему не помогают в развитии. У нас так и произошло, Максим ничего в них не слышал, не различал звуки.
Поэтому, имея на руках диагноз «4 степень нейросенсорной тугоухости» и все обследования, в возрасте 1 год и 2 месяца Максим перенес первую операцию: кохлеарная имплантация на правое ухо.А через 1,5 месяца Максима «подключили», так называется процесс, когда выдают систему речевого процессора, надевают на ушко и настраивают громкость и все частоты. В октябре 2012 года Максим стал слышать. Он ничего не понимал, но звуки уже поступали в его мозг.
После операции «весёлая» жизнь только начиналась.
«Весёлая» жизнь: реабилитации
Теперь дело стояло за реабилитацией, а именно нужно было помочь ребенку научиться слышать, распознавать слухи и научиться их произносить. Звук у людей с кохлеарной имплантацией воспринимается не как у людей со здоровым слухом, поэтому есть много особенностей обучения. До 2,5 лет Максим уже прошел около 10 реабилитаций, подавляющее большинство которых проходило в центрах реабилитации для детей с нарушениями слуха. Во всех этих реабилитациях я его сопровождала, поэтому у нас очень богатый опыт поездок на 2-3 недели вместе. Наши реабилитации нас очень сплотили, мы стали друзьями, командой, опорой друг другу. Я совсем не боялась снова и снова отправиться с Максимом в реабилитационный центр, знала, что со всем справлюсь.
Я ждала, когда Макс заговорит.
Вспоминаю то время с волнением и страхом. Было очень трудно, каждый день мы занимались дома. Представляете, что ребёнок в 1 год постоянно занимается дома? И у него уже есть столик для занятий. Логопедия, мелкая моторика, распознавание цветов, форм, животных. Всё это всегда нужно сопровождать речью, поэтому мой рот просто не закрывался. Самая лучшая и эффективная реабилитация — это создать такие условия жизни для ребёнка, в которых занятия будут интегрированы постоянно. И я, не имея опыта таких занятий с малышами, училась сразу на практике. На всех первых реабилитациях я сидела с тетрадками и записывала каждое слово педагогов (логопедов, дефектологов и других), чтобы повторять занятия дома. Читала книги, искала идеи в интернете и вела свой блог на форуме, делилась опытом. Кстати, тот блог имел хорошие отклики, если бы я продолжала вести его, была бы миллионником!
Некоторые родители, увы, не справлялись с нагрузкой и надеялись в большей степени на специалистов. К сожалению, у многих таких деток хуже результаты, потому что реабилитация со специалистами проходит время от времени, а развитие ребёнка — каждый день. И фактически основная работа должна проводиться дома и каждый день.
Максиму 8 лет (2019 год)Личный архив
Принятие: наш ребёнок — особый
Не буду врать, что я легко приняла эту действительность. У меня была огромная обида на врачей. Почему они игнорировали тот факт, что Максим не прошел тесты на слух в роддоме и позже в отделении патологии новорожденных? Почему нам не рекомендовали пройти обследование раньше? Мы могли раньше начать действовать. Мне сложно было вновь довериться врачам, казалось, они могут упустить что-то важное.
Нам дали контакт одной семьи, у которой ребенок старше на год. В момент, когда мы узнали о глухоте Максима, их сын уже почти год ходил с кохлеарной имплантацией и слышал, и начинал говорить. Они пригласили нас в гости, и именно тогда я увидела перспективы ребенка. У них рос будто совершенно обычный мальчик, который понимал мои слова! Хотя он тоже родился глухой. Это знакомство мне очень помогло, и, наверное, я стала меньше плакать с того момента. Конечно, эта встреча меня очень вдохновила. Мы до сих пор иногда переписываемся и наблюдаем друг за другом в соцсетях.
Ребёнок с кохлеарным имплантом. Иллюстративное фотоLegion-Media
Максим — особый ребёнок. Но он растёт позитивным, открытым и очень общительным мальчиком. Очень любит детей, любит дружить, обниматься и с малого возраста постоянно пытался организовать игру. В садике дружил со всеми. И была не одна ситуация, когда Максим, например, терял или ронял речевой процессор на ковёр. А ковры в садике примерно такого же цвета, как и процессор, и все детки в группе резко останавливали свои игры и помогали искать речевой процессор. А еще на речевом процессоре есть такая деталь «рожок» — это крючочек, который помогает процессору держаться на ухе, и он мог отцепляться, если процессор падает. Этот рожок вообще сделан из прозрачного пластика, и найти его трудно. Но все дети всегда помогали находить.
В саду и школе: как учатся дети с иплантами
В возрасте трех лет Максим пошел в детский сад. На тот момент у него была очень плохая крупная моторика, проблемы с координацией, с равновесием. Я волновалась, что Максим будет ронять речевые процессоры или дети отнимут, сломают, заиграются. Моя мама раотает воспитателем уже более 35 лет, и Максим пошел в её группу. Благодаря профессионализму моей мамы и другого воспитателя, дети очень полюбили Максима. И мои волнения быстро ушли. Я радовалась, что Максим имеет возможность общаться с другими детьми.
Когда наступило время думать о школе, вот здесь у меня был стресс. Я опасалась количества детей в классе, их активности. Боялась, что они будут над ним смеяться или хулиганить с речевыми процессорами. К счастью, у нас в городе Одинцово есть школа для детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). Обучение идет по общей программе, при этом в классе всего по 10-12 человек. И вот уже 4 года Максим учится в этой школе! Практически индивидуальный подход, все положенные дисциплины присутствуют.
Максим участвует в забегеЛичный архив / Коллаж Елены Волковой
Кадры с одного из забеговЛичный архив / Коллаж Елены Волковой
Как ребёнок воспринимает свою особенность
По большей части, для Максима эта особенность не являлась проблемой. Но, конечно, были случаи когда у него возникали вопросы, почему он носит такие аппараты на ушах.
- Мама, я же тоже потом не буду носить такие «наушники»? (В семье речевые процессоры мы называем наушниками)
- Мама, а почему у меня есть наушники, а у других нет?
- Мама, почему я не могу слышать без них? Как ты?
Прошлым летом, когда сыну исполнилось 11 лет, я заметила, что Максим носит только панаму, а кепку не хочет. Я поинтересовалась, почему, и услышала: «Так меньше видно наушники и меньше задают вопросы!» Мы с ним поговорили, обсудили ситуацию, и я сказала, что дети спрашивают, потому что у них такого нет и им просто интересно. Мне хочется, чтобы Максим гордился своим путём. А осенью я записала его на занятия по актерскому мастерству, чтобы Максим раскрепостился, повысил уверенность в себе и больше общался с другими детьми. И эти занятия действительно ему помогли!
Он хорошо общается практически со всеми одноклассниками, при этом он единственный с кохлеарной имплантацией в школе. Он ходит на занятия по актёрскому мастерству, там все дети обычные. Максим находит общий язык со всеми: с кем-то играет по смартфону, кем-то переписывается, а с кем-то ходит до дома, потому что по пути. Время от времени он уже ходит гулять один, знакомится на площадке с ребятами, обменивается телефонами. И речевые процессоры и проблемы со слухом ему не мешают. В городе у нас есть семья друзей, которые растят ребёнка с проблемами слуха. Ещё Максим часто ездит с моей мамой в деревню, а там соседские дети друг друга знают с рождения, целыми днями гуляют на улице, катаются на велосипедах.
В июне Максиму исполнилось 12 лет. Вот уже 11 лет он занимается с логопедом. Знаете, что мне в нем нравится? То, что он может найти общий язык и подружиться с разными людьми, даже незнакомыми. И даже обычные подростковые закидоны есть! Он обожает играть в игры на ноутбуке, смартфоне и приставке. Каждый раз, когда я злюсь на безудержную любовь к гаджетам, я вспоминаю, что прежде всего мы (родители) сами создали ему такие условия. А то есть накупили сами все эти гаджеты.
Максиму далеко не всегда хочется делать уроки и домашние дела. Здесь он не отличается от своих сверстников. Зато у нас есть совместные традиции и «делишки». Например, мы любим вместе готовить. Пиццу, пасту или бутерброды (это всё самое любимое). А недавно вместе пошли в книжный магазин и выбрали классную книгу рецептов для детей. Ещё мы любим ходить в кинотеатр и смотреть мультфильмы или фильмы, а потом обсуждать их. А можем дома заказать суши или приготовить попкорн и устроить киносеанс. А еще Максим очень любит, когда я с ним играю в настольные игры.
Люблю своего сына за то, что он всегда позитивный, оптимистичный, радостный. улыбчивый. Он — моё солнышко. Редко унывает. За то, что с возраста 1 год он так много занимался, так старался, за его терпение, выдержку, старание. Сколько же ему пришлось выдержать и перенести, занятия по много часов в день постоянно! За то, что раскрыл во мне такие навыки, как терпение, веру в себя, смелость. За то, что показал мне настоящую меня, раскрыл мою силу. Я смогла вырастить глухого ребенка, который слышит и говорит!
Максиму 7 лет (2018 год)Личный архив
Особый ребенок и гиперопека
Конечно, в наших отношениях есть гиперопека. И в разные периоды она была с разной степенью интенсивностью. А чего еще можно ожидать от мамы ребенка с особенностями здоровья? Приведу пример. Когда Максиму сделали первую операцию, ему было всего 1 год и 2 месяца, речевой процессор подключили через 1,5 месяца. И вот Максим начал учиться слышать, пока одним ушком, потому что вторая операция была запланирована через год. Дети, которые перенесли кохлеарную имплантацию, не начинают сразу автоматически слышать, они долго учатся распознавать разные звуки, голоса, понимать их и только потом учатся их произносить. Именно поэтому после операции история не заканчивается, а только начинается и наступают сложные и в то же время интересные времена. Когда каждый родитель ждет момента, когда ребенок сначала начнет слышать голос, потом понимать, что это голос мамы, потом сам пытается воспроизвести хоть какой-то именно осознанный звук, а потом уже слоги и слова.
Для этого родители, в особенности мама, очень много занимается с ребенком.
И вот такая была ситуация у нас. После первой операции прошло около 10 месяцев, Максиму уже исполнилось 2 года, мы поехали в Крым отдыхать. Отдыхали двумя семьями с малышами. Максим уже начинал понимать мои слова, просьбы, выполнял небольшие поручения. В общем у нас уже получался некий диалог «слово-дело», также он говорил некоторые слова. В один день у Максима ломается речевой процессор, и он, такой малыш, совсем не понимает, что случилось, ведь он перестал слышать всё вокруг! Думая, что делать, я начинаю понимать, что в Крыму мы нигде не починим речевой процессор, запасные части не купим, если отправлять в Москву — то уж точно нужно возвращаться домой.
Поэтому я достаточно часто испытывала чувства паники, страха, переживаний и за Максима, и за его развитие, и за сохранность речевых процессоров. Как тут обойтись без гиперопеки? Возвращаясь к тому случаю, когда в Крыму не включался процессор. Тогда Максим уже стоял в очереди на вторую операцию, уже на левое ухо. И тот случай настолько меня напугал, что я ещё раз убедилась, что мы правильно сделали, что сразу отдали документы на вторую операцию. Если сломается один процессор, то есть другой. И ребенок всегда будет слышать, пока идет ремонт.
Я очень хочу, чтобы он стал самостоятельным человеком, который умеет принимать решения. Хочу, чтобы он верил в себя, и для этого я обязательно буду из раза в раз рассказывать ему, какой долгий, трудный и крутой путь он прошёл. Мечтаю, чтобы он нашел дело по душе, чтобы нашел то, чем ему действительно нравится заниматься и работал именно в этой сфере. Ну и как любой, наверное, родитель, желаю, чтобы он получил высшее образование.
Максим с родителямиЛичный архив
Как поддержать себя
Я окончила юридическую академию с красным дипломом, работала в нотариальной конторе и юристом на телевидении — до декрета. А посл — не смогла найти себя в юридической сфере. Слишком много времени нужно было уделять реабилитациям и занятиям с сыном, слишком трудно было работать в офисе с 9 до 18 часов. Поэтому в пять лет назад я прошла свои первые курсы по продвижению в соцсетях и стала развиваться с этой сфере. Достаточно быстро у меня появились клиенты, а потом помощники. В 2020 году я стала обучать экспертов ведению и продажам в соцсетях. В феврале 2023 года стала владельцем музыкальном студии в своем городе. Теперь совмещаю два направления.
Я люблю танцевать, два года ходила на бачату, но потом случился перерыв, снова планирую продолжать посещать занятия.
Мы с мужем любим совершать небольшие поездки на 1-3 дня в другие города, например мы были в Ярославле, Санкт-Петербурге, Великом Новгороде, Казани, Нижнем Новгороде, Смоленске, Туле, Ставрополе, Зарайске, Волоколамске и других городах. В этих поездках я набираюсь вдохновения и отдыхаю душой. Иногда ездим вместе с Максимом.
Несколько лет назад я поняла, что я очень нуждаюсь в женском окружении. Нашла женское сообщество в Одинцово. Постепенно среди его участников сформировался круг девушек, с которыми я общаюсь. Многие стали подругами, мы поддерживаем друг друга, помогаем. А прошлой осенью ездили вместе в Стамбул. Эта поездка дала мне понять, что меня действительно вдохновляют новые красивые места и приятное общество. Для родителей детей с ОВЗ это особенно важно — искать источники вдохновения.
Максиму 7 лет (2018 год)Личный архив
Источник
